 |
| foto: Annitta Kortstam |
Nieuwe richtlijnen SMA type 1. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor
kinderen met SMA type 1. Er was een grote vraag naar een nieuwe richtlijn,
omdat de komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen een andere aanpak van de
zorg noodzakelijk maakt.
Spinale musculaire atrofie (SMA) is een ernstige aandoening
van de zenuwen die onder andere leidt tot een toenemende verlamming van de
spieren. De vooruitzichten hangen samen met het moment waarop de eerste
symptomen zich voordoen. SMA type 1 is de ernstigste variant van deze ziekte
waarbij spierzwakte in de eerste weken of maanden na de geboorte ontstaat. De
prognose voor deze jonge kinderen is zeer slecht, met een levensverwachting van
zes tot acht maanden als niet wordt behandeld met de medicijnen. De richtlijn
is dus bedoeld voor kinderen met deze ernstigste vorm van SMA.
Er is nu een nieuw medicijn, Spinraza, dat een duidelijk
positief effect heeft op het verloop van de ziekte. De verwachting is dat er in
de komende jaren nieuwe medicijnen bijkomen. Dat betekent dat de doelstellingen
van de zorg ingrijpend veranderen. Ging het voorheen bij de jongste kinderen
vooral om het verstrekken van palliatieve zorg, nu wordt er veel vaker gewerkt
aan de verbetering van de conditie van de kinderen en aan de ondersteuning van
hun ontwikkeling. Dr. Ludo van der Pol van het SMA expertisecentrum van het UMC
Utrecht: “Voor patiënten met SMA is er veel veranderd. Enkele jaren geleden was
er geen uitzicht op therapie. Over enkele jaren beschikken we wellicht over een
scala aan behandelmogelijkheden. De zorg moet daarop inspelen.”
In de nieuwe richtlijn wordt niet alleen veel aandacht
besteed aan revalidatie en fysiotherapie, maar ook aan
ademhalingsondersteuning. In het verleden werd een zeer terughoudend beleid
gehanteerd bij ademhalingsondersteuning. Nu er medicijnen zijn wordt daar
anders over gedacht. SMA vergt een multidisciplinaire aanpak, wat betekent dat
er heel veel verschillende hulpverleners bij betrokken zijn. De richtlijn wordt
dan ook onderschreven door maar liefst twaalf beroepsverenigingen. Dr. Anja
Horemans van Spierziekten Nederland en projectleider is enthousiast: “Het is
heel bijzonder dat er zo’n breed gedragen richtlijn tot stand komt. Voor de
ouders en kinderen is dit een grote stap naar betere zorg.”
Op basis van de nieuwe richtlijn is er specifiek
voorlichtingsmateriaal gemaakt, waaronder een brochure en films voor
fysiotherapeuten en een e-learning voor ouders met kinderen met SMA. Het
project is financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds
Zorgverzekeraars.
Over de ziekte SMA:
https://www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-musculaire-atrofie-type-1/
Richtlijn:
Informatie voor fysiotherapeuten:
https://www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-musculaire-atrofie-type-1/informeer-de-fysiotherapeut/
Bron: ANP Pers Support
Reacties
Een reactie posten